什么是神经多样性?
作者:Liya
美国乔治华盛顿大学人类学博士在读
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写在前面
本文的目的是讨论“神经多样性”这一概念的含义。
我将简要介绍神经多样性(neurodiversity)一词的由来、该词的含义、以及神经多样性范式(neurodiversity paradigm)对孤独症的意义。
本文对于神经多样性的理解主要基于孤独症酷儿学者(autistic queer scholar)Nick Walker的观点,因为她(she/her)对神经多样性的系统化解释受到北美孤独症学者群体(autistic scholars)的广泛认同。
请注意:“神经多样性”等概念和理论模型基于北美残障运动,有其特定的文化背景和历史环境,不一定完全适用于中文语境。另外,本文部分词汇的汉译表达受到语言文化差异及我个人习惯的影响,不一定完善。
本文意在丰富中文语境下对“神经多样性”的理解,并探寻相关概念本土化发展与演变的可能路径。
我也希望这篇文章能引发孤独症人士关于“神经多样性”这一概念及其相关范式在多大程度上对孤独症人士有意义、有用(或无意义、无用)的讨论。
我邀请孤独症人士在评论区分享你们的观点和经历,或者以邮件的方式直接分享给作者(liya.lin@email.gwu.edu)。
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2024年3月12日,“孤独症”杂志(the journal of "Autism")上发表了一封来自“一个研究孤独症和神经多样性的国际孤独症学者团体”的信。
在这封信中,Botha等人共同讨论了关于神经多样性概念的起源和理论研究的最新档案发现,并纠正了关于这一问题的一个普遍的、长期的错误说法。
他们的结论是:
神经多样性的概念有多个起源;
神经多样性概念的提出和理论化实际上应主要归功于1996年孤独症社群(autistic community)电子邮件列表“Independent Living”(InLv)的讨论。
在该社群一系列的邮件讨论中,“neurological diversity” 这一概念被提出和发展,它的含义和如今的“neurodiversity”(神经多样性)一词相同。
而当时,Judy Singer和Harney Blume都还没有参与这件事。
因此,神经多样性一词最先是由神经多样性人群(neurodivergent people)共同提出的。
孤独症酷儿学者(autistic queer scholar)Nick Walker因其在神经多样性范式(neurodiversity paradigm)方面的奠基性工作而闻名。
在著作《Neuroqueer Heresies》(书名直译:神经酷儿异端)中,她将神经多样性范式与病理学范式(neurodiversity paradigm vs. pathology paradigm)区分开来,并阐明与神经多样性和孤独症相关的基本术语和定义。
《Neuroqueer Heresies》封面
图源Nick Walker的网站:neuroqueer.com
Walker本人把这本书看作是一项公共服务,旨在消除一些与神经多样性和孤独症相关的误解和混淆,以促进对神经多样性相关术语的正确使用。
Walker将范式(paradigm)定义为“一套基本假设或原则,一种思维方式或参照系,它决定了一个人如何思考和谈论某一主题”。
在具体解释“神经多样性”这一概念之前,我们首先要清楚神经多样性(本身)、神经多样性范式,和神经多样性运动这三个概念之间的根本区别。
简单来说:
神经多样性(neurodiversity)是一个事实(不是一个观点、猜想或社会运动);
神经多样性范式(neurodiversity paradigm)是一种关于神经多样性的特定观点或思维方式;
神经多样性运动(neurodiversity movement)是一场社会运动("social justice movement")。
明确这三者之间的区别是正确理解和使用神经多样性相关语言的关键起点。
在接下来这个部分,我将分别介绍“神经多样性”这一概念以及“神经多样性范式”。
在Walker看来,“神经多样性”指的是人类神经系统多样性的这个现象。
具体来说,人类这个物种内部存在神经认知功能的无限差异,而神经多样性这个概念就源于这个事实并用来指代这一事实——即在神经认知功能(neurocognitive functioning)方面,每个人都在一定程度上不同于其他人。
神经认知功能在日常生活方面具体涉及到人们如何思考、感知、认知和发展,他们的【身体-思维-意识】整体如何处理信息和与文字互动。
Walker强调“neuro-”在“neurodiversity”一词里不单指大脑(brain),而是指整个神经系统,或者像我使用的【身体-思维-意识】这一整体。
这里的重点是,我们要避免身心二元论。
神经认知功能的差异,会体现在个体在日常生活中方方面面的差别,包括心理、生理、精神、意识和无意识方面。
比如,孤独症谱系人士可能对细节有极高的专注度,或者有不同于神经典型人士(neurotypical,就是我们所谓的“正常人”)的沟通社交方式。
总而言之,神经认知功能就如同人的性别、种族、文化等其他形式一样,存在多样性。
神经多样性这个概念帮助我们理解神经认知功能这一隐藏的不同(invisible variation)。
更重要的是,它有助于我们警惕、区别并抵抗那些打着医学和健康的名义(比如优生学),试图像种族主义者歧视并试图消灭其他种族的方式(比如genocide,“racial whitening” in Brazil)那样,边缘化神经多样性群体,甚至企图削弱他们存在的合理性的行为。
神经多样性范式是一种基于神经多样性的具体观点,由以下三个基本原则定义:
神经多样性是人类多样性的一种自然而宝贵的形式。
认为存在一种“正常”或“健康”的大脑或心智类型,或一种“正确”的神经认知功能的观点,是一种文化上建构出来的假象(a culturally constructed fiction),就像认为存在一种“正常”或“正确”的种族、性别或文化一样。
神经多样性所体现的社会动力(social dynamics)与其他形式的人类多样性(如种族、性别或文化多样性)所体现的社会动力相似。
这些动力包括社会权力不平等的动力,以及当多样性被接受时,作为创造潜力源泉的动力(Walker 2021, 36)。
与神经多样性范式相对立的是病理学范式(pathology paradigm),它基于两个基本假设:
存在一种“正确”、“正常”或“健康”的方式来设定人类大脑和思维,并使其发挥功能。
如果你的神经系统构造和运转(以及因此而产生的思维和行为方式)与“正常”的主流标准有很大差异,那就是你出了问题(Walker 2021, 18)。
病理学范式对大多数人来说都更熟悉。它作为一种在我们的文化中占据主流地位的范式被大多数人理所当然地作为“真相”接受了,从未有意识地反思过它的可靠性。
就像我在前文解释过的,范式决定了人们解读信息、看待和思考某一事物的方式。就像从地心说范式到日心说范式的转变彻底刷新人们对天文观测信息的重新解读。
而本文要倡导的是,我们的社会需要从病理学范式向神经多样性范式的转变。
这样的范式转变将促使人们以一种全新的视角,以一种平等尊重的方式,重新理解包括孤独症在内的神经多样性群体。
对比神经多样性范式和病理学范式首先让我们意识到,病理学范式只是理解孤独症的一种观点。它不是唯一也不是更好的观点。
首先,像我的导师Roy Grinker在他的书《Nobody’s Normal》(书名直译:谁都不正常)中论证的那样,所谓的“正常”根本就不存在(或者说不是客观存在的实体)。它是一种社会建构的意识形态。
什么是“正常”,不同文化和社会有不同的标准,并且这一标准是持续变化的。
《Nobody’s Normal》封面,图源网络
比如,同性恋曾经在很长时间里被认为是一种“疾病”需要“治疗”。而现在,尤其是在西方国家,同性恋正逐渐作为人类正常性取向之一被更广泛地接受,因此对于同性恋的污名化现象也在降低。
这其实就体现了对同性恋从病理学范式到多样性范式的转变。
再比如,非二元论的性别认知也正逐渐在西方国家被广泛接受。
我们每个人都这么不同,即使是现在火爆的MBTI性格测试都有十六种不同的性格,那哪一种是正常呢?
其次,像英国临床心理学家Simon Baron-Cohen通过引用多项关于孤独症的实证研究所主张的,现有的研究结果只能说明孤独症人士在很多方面和神经典型人士不同,但不能证明孤独症是一种疾病(difference not disorder)。
因此,Baron-Cohen认为神经多样性范式为理解孤独症提供了更准确的角度。
以神经多样性范式来理解孤独症,以及其他神经多样性人群(包括阅读障碍、智力障碍、注意力失调多动障碍等群体),促使我们拒绝病理学的话语体系,以更开放、包容、平等、有同理心的方式看待人与人之间的差异。
接下来,我将举例说明采用神经多样性范式的意义和作用。
首先,正如Walker所说,实现从病理学范式到神经多样性范式的转变对孤独症人士的福祉(well-being)至关重要。
神经多样性范式将所有人都放置在神经多样性这一谱系中,大致分为两大类:
神经多样性群体(the neurodivergent)
在某些情况下,某些神经多样性群体(如孤独症群体)也可被称作“神经认知少数群体”(the neurominority)。
(但是,neurodivergent和neurominority这两者本身并不能直接等同。)
神经典型群体(the neurotypical)
神经典型人士一词在神经多样性运动(neurodiversity movement)早期被创造出来,它让神经多样性人士能够在谈论占多数的神经典型人士时不必使用“正常”这一个强化该群体的特权地位(同时进一步将神经多样性群体边缘化)的词语。
神经多样性范式把神经多样性群体和神经典型群体放在平等的位置上,孤独症人士(以及其他神经多样性人士)和神经典型人士一样,被认为是人类多样性中的自然而具有同等价值的存在形式(way of being)。
神经多样性范式反对将孤独症视为一种需要“被治愈”或“被治疗”的“疾病”,更反对把他们的不同归咎于他们自己“有问题”。
他们的存在本身和神经典型人士一样有意义,而这个社会以及在社会中占多数的神经典型人士需要更好地理解和接纳他们的不同。
值得注意的是,神经多样性范式并没有否认或忽视神经多样性群体中有很多人是残障人士并需要帮助这一事实。
这里要引入医疗模式和社会模式的残障观念(the medical model of disability and the social model of disability)。
医学模式的残障观念将残障定义为“位于个人身体和/或心理”的损伤或缺陷。
不同的是,作为美国残疾人权利运动的产物,社会模式的残障观念认为,医学模式中所谓的“损伤或缺陷”实际上是一种由社会对个体差异的不容忍和无准备造成的现象。
换句话说,由于人们的不同需求与社会所提供的有限资源之间的不匹配(社会主要是为多数符合某些标准的人群设计的),需求没有被社会考虑到的人们因此而成为残障(people are dis-abled)。
例如:
很多城市的基础设施在设计的时候没有考虑到行动不便者或年老者的需求,因此这些人群便无法进出这些场所;
在求职面试等社会交往中,人们期望与孤独症人士保持目光接触,这对于孤独症人士来说是一种社会建构的障碍;
教育系统,包括每门课程的长度、课堂行为规范、教材的选择以及所要求的学习和教学方式,都是只为神经典型人士设计的,这些设计都成为神经多样性人士的障碍。
因此,社会模式认为,人们的残障是他们与社会以及在社会中互动的结果。残障人群不应该为他们的残障和不同受到指责。
相反,社会有责任更好地满足个人的不同需求,使每个人都能以充分、有意义和受尊重的方式参与社会。
社会模式的残障与神经多样性范式将孤独症的残障(autistic disablement)定义为“孤独症需求与社会协调(societal accommodation)之间可纠正的不匹配(correctible mismatches)的结果”(Walker 69)。
社会模式的残障观念和神经多样性范式彼此呼应。
通过接受孤独症人士的存在方式,然后将注意力从“治愈孤独症”转移到“满足孤独症人士的需求”上,如睡眠困难、感官敏感性、感觉运动(sensorimotor)和认知差异、非典型交流和社会交往模式,以及一些孤独症人士经历的心理健康问题,神经多样性范式和社会模式的残障观念“为更好地实现孤独症人士的福祉打开了大门”(Walker 69)。
因此,接受神经多样性范式可以促进孤独症人士的福祉和发展。
此外,神经多样性范式与社会模式的残障观念相结合,还能促使教育工作者重新思考全纳教育(inclusive education)和教育公正的意义。
我认为,关于神经多样性以及神经多样性范式的知识需要加入到教师培训和考核要求中。合格的教育工作者必须有能力在课堂内外辨认并满足多样化的神经认知功能的学生的需求。
写在后面
目前关于“神经多样性群体”的定义和范围,不同地区和不同个体有不同的理解与偏好。
有人偏向于将神经多样性群体界定为“很大程度上受到先天因素影响,从而呈现出神经发育差异的人群”(比如孤独症谱系、阅读障碍、妥瑞氏综合征、唐氏综合征等群体)。
但也有人认为,这一概念所囊括的范围应被进一步扩大,或者进一步聚焦到更小的部分。
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参考文献:(上下滑动阅览)
Botha, Monique, Robert Chapman, Morénike Giwa Onaiwu, Steven K Kapp, Abs Stannard Ashley, and Nick Walker. 2024. “The Neurodiversity Concept Was Developed Collectively: An Overdue Correction on the Origins of Neurodiversity Theory.” Autism, March, 13623613241237871. https://doi.org/10.1177/13623613241237871.
Chapman, Robert. 2019. “Neurodiversity Theory and Its Discontents: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability.” In The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry, 371–90. Bloomsbury Academic. https://doi.org/10.5040/9781350024090.
Harris, J. (2023, July 5). The mother of neurodiversity: How Judy Singer changed the world. The Guardian. https://www. theguardian.com/world/2023/jul/05/the-mother-of-neurodiversity-how-judy-singer-changed-the-world (accessed 1 September 2023).
Walker, Nick. Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities. Autonomous Press, 2021.
Grinker, Roy Richard. 2021. Nobody’s Normal: How Culture Created the Stigma of Mental Illness. New York (N. Y.): W.W. Norton & Company.
Baron-Cohen, Simon. 2017. “Editorial Perspective: Neurodiversity - a Revolutionary Concept for Autism and Psychiatry.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 58 (6): 744–47. https://doi.org/10.1111/jcpp.12703.
文章版权归原作者所有。
题图来自联合国孤独症日网站:
www.un.org/en/observances/autism-day
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编辑 | 披垒
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